El autismo... Y esto a quien le interesa?

El autismo... ¿Y esto a quien le interesa?

El autismo, se reconoce a través de un proceso de diagnóstico, como muchos sabemos es una condición que dificulta en las personas sus comportamiento, su comunicación y su forma de relacionarse con su entorno, esto en términos generales es lo que se escucha de quienes están inmersos en el tema; sin embargo la palabra autismo va más allá de esta descripción, pues implica en la persona y en su familia unas dinámicas, para las cuales por supuesto no fuimos preparados.

Al igual que en otros casos, la persona con autismo y su familia pasa por varias etapas de la vida, las que en la mayoría de los casos nos exige tiempo, recursos económicos, cambios en nuestros hogares, en  nuestros trabajos, en las dinámicas familiares, en la vida social, etc. Se supone que las familias debemos aprender a sobreponernos a las miradas curiosas, a las miradas de lastima, a escuchar consejos por lo general basados en los mitos que se tienen alrededor del autismo, pareciera, que nosotras las familias debemos tener la resiliencia, el aguante y la obligación de enfrentar esta situación de manera adecuada,  porque si no, somos familias disfuncionales, o mamás que son "ansiosas, depresivas", etc.,  que es necesario medicar o que ingresen a terapias con un psicólogo u otro profesional.

Y qué decir de nuestros hijos (as), quienes son niños (as), jóvenes y adultos, que al igual que sus pares deben estar inmersos en una vida en comunidad, pero no es así, al contrario, son rechazados en la escuela, pues se “dice” que ellos no aprenden, que viven en su mundo, también porque argumentan no estar preparados para lo que ellos requieren. A la fecha tampoco hay una respuesta oportuna ni acertada desde el sistema de salud como una política pública integral, cada profesional de la salud opina de acuerdo a lo que ha leído, escuchado, o aprendido en la universidad,  entonces la familia se ve enfrentada a constantes barreras: No se hace un diagnóstico oportuno, algunos médicos consideran que no es necesario  un apoyo profesional, por que no se le nota el autismo, también porque él se bien, o peor aún ya no tiene autismo; o simplemente como él o ella es así, ya nada lo cambiará.

Sin una persona con autismo y su familia no recibe los apoyos y las herramientas necesarias de manera oportuna, difícilmente podrán tener calidad de vida. Y esto a quien le interesa? Y quien hace algo?  Es que cuando no se convive con el autismo, difícilmente se comprende esta situación.

Las familias necesitamos que se comprenda la imperiosa necesidad de darle a nuestros hijos los apoyos y ajustes que requieren, pero esto parece una utopía, que conlleva al desgaste de la familia, la desilusión, como también a creer que las políticas públicas jamás los protegerán,  día a día las familias luchamos para  que se  garantice una vida digna a nuestros hijos. 

Es necesario entonces seguirnos empoderando, estar unidos generar acciones para que la comunidad tome conciencia frente a los apoyos y ajustes que requieren una persona con autismo; como también estar al tanto de como se avanza en nuestro país en la normativa a favor de las personas con discapacidad para exigir los derechos de nuestros hijos (as). 

Betty Roncancio Morales - Mamá Juan José - Directora LICA